珮珮_venus維納斯的天空

生病碎碎念

這段日子，因成人型史底耳氏症（Adult Onset Still’s Disease縮寫AOSD）引起腳底及腳踝病變，動了融合手術在家休養，回想起這漫長與病共舞的日子，有喜有悲有苦～一段人生新的歷程，就從21歲那一年，起了大變化！

就在這兒寫下一些記錄，不是想博得同情，也不是無病呻吟，只想讓自己生病的經歷，讓更多的朋友更要好好愛惜自己的身體，珍惜自己的生命！若不幸生病了，也不要自怨自艾，用樂觀的心情面對它、戰勝它；若是健康的你，更得好好愛惜自己的身體，別糟蹋自己，更不要浪費生命！

從73年4月10日這一天，我因AOSD罕見疾病的病症，至今也有28年之久了…

當醫生說我是台中榮總AOSD（成人型史底耳氏症）患者第一人時，我還一度以為我的病無藥可救了！

幸好有優秀的醫療團隊，我才從鬼門關前跑了回來！直至現在，對台中榮總每位曾經照顧我、治療我的醫護人員心存感恩，他們細心、親切、和善醫治病人的態度，讓我覺得好信任、好安心！

也由於AOSD和RA（類風濕性關節炎）有著類似的症狀與相連的關係，我才得已控制得宜！直至現在，算是控制得很好，至少我還可以工作、還可以做自己想要做的事…

在醫院與醫生的愛情故事，是我感情世界裡曾經美麗的插曲。

由於父母的細心照顧，兩位弟弟的貼心呵護，我在家休養的三年多的日子，父親只要公忙之餘，就會帶著全家一起出去走走，而父親對我的疼愛，讓我無法承受失去父親的悲痛！

當我踏入社會開始工作，我很感恩同事對我的包容和體諒，讓我在充滿人情味與同事愛的工作環境中，過得自在、快樂。

去年，相依為命的母親離世，與父親在天上相會了。我開始了一個人生活。 我感恩在我的人生旅途中，陪著我走過了許多年的你們！即使未來或許會再面對這病痛帶給我更大的考驗！我再也不怕！因為，這一路走來，有著滿滿的愛在我的周圍，我並不孤單！(故事未完…)

珮珮寫於2011年4月10日在家休養中

成人型史底耳氏症：（資料整理：網路有關醫學方面的資訊）

成人型史底耳氏症（adult-onset Still's disease，簡稱為AOSD）是一種可侵犯多處器官的發炎性疾病，也是成人不明原因發燒的重要病因，其臨床特徵是持續性高燒、易於消褪的皮膚紅疹、關節痛或關節炎、喉嚨痛、淋巴結腫大、肝脾腫大、或其他內臟器官侵犯。

實驗室檢查異常主要包括周邊血液白血球增加、肝功能異常、急性反應物質增高、及高鐵血素血症等。由於此病無獨特的臨床表徵，而且實驗室檢查結果除了高鐵色素血症外，其餘較不具專一性，使得此病之確定診斷較為困難且常延誤。患者發病時，因持續發燒常被初步診斷為感染而使用不必要的抗生素，也常被視為不明熱而做多項侵入性檢查，但仍無法確立診斷。

喉嚨痛是AOSD之一項臨床特徵，咽喉檢查多為正常，我們利用影像檢查首次發現其病變在於頸部環型甲狀軟骨(crico-thyroid cartilage)處發炎。

成人型史底耳氏症在流行病學上相當少見，盛行率約百萬分之二，男女比例相近，好發年齡為雙峰分佈，常在15-25歲以及36-46歲。

這種疾病經常是在感冒或細菌感染後，誘發自體的免疫系統出問題，在給予類固醇或免疫抑制劑治療後，效果不錯，但據統計，復原後再復發的機率約一半，但症狀較輕微，約有兩成的患者會轉為慢性關節炎。

實驗室檢查可以發現發炎指數上升，白血球增加或肝功能上升，血清中的含鐵蛋白(Ferritin)也會上升。影像學檢查可能發現肝脾腫大異常。因為發燒皮疹及關節痛的表現也常見於其他疾病，所以在確定診斷前，必須先排除其他感染，惡性腫瘤，其他風濕病等等之可能性。有時切片或骨髓的穿刺檢查都要視需要而定。

如果不治療，高燒、皮疹、關節痛會持續，且可能有其他併發症發生。部分的病友可以只用消炎止痛藥(非類固醇類止痛藥)來控制，但是百分之四十的病友可能需要類固醇合併其他免疫調節劑治療。療程常常需要一年左右。在治療的過程中，減藥宜緩慢，絕不可忽然停藥，以免復發。使用類固醇期間，注意避免感染，避免生食，且不應使用其他偏方，以免影響病情。